Комментировать

Общественный совет при Главе Чувашии будет следить за расследованием случая смерти ребенка с диагнозом СМА, пишет Чувашинформ.рф со ссылкой на сопредседателя регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и члена Общественного совета при Главе Чувашии Елену Доманову.

Как стало известно ИД «Хыпар», в Чувашии дети, страдающие орфанными заболеваниями, состоят на диспансерном учете под пристальным динамическим наблюдением специалистов. Так, с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) сейчас в республике состоят на учете 17 детей. По жизненным показаниям в 2020 году начата терапия препаратом Нусинерсен (Спинраза®) десяти маленьких пациентов.

Елена ДОМАНОВА, сопредседатель регионального отделения «Народный фронт «За Россию» и член Общественного совета при Главе Чувашии:

- Только за прошлый год на эти цели из бюджета Чувашии направлено более 240 млн рублей. С начала нового года закупочные процедуры продолжаются. Кроме того, серьезную поддержку окажет Фонд «Круг добра», созданный Указом Президента Российской Федерации. Для лечения СМА из фонда поступят лекарственные препараты Нусинерсен (Спинраза®) и Рисдиплам (Эврисди®). Мы как члены Общественного совета при Главе Чувашской Республики эту ситуацию держим на контроле.

Напомним, ранее Минздрав Чувашии прокомментировал ситуацию по факту смерти девочки с диагнозом СМА. «Ребенок  6 лет находился под наблюдением врачей с рождения. Когда девочке не было и года, ей поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Она регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках», — пояснили в ведомстве.

По решению врачебной комиссии ребенку был четырехкратно введен препарат «Нусинерсен» (Спинраза) в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы. Согласно инструкции применения препарата «Нусинерсен» (Спинраза) необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали. «С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребёнка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза». Данный ребёнок был запланирован на терапию препаратом Рисдиплам. Который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», — рассказали в Минздраве Чувашии.

www.hypar.ru